소아암이라는 표현법 자체는 어디선가 들어본 적이 있는 사람은 많을 것입니다. 그러면 소아암이란 무엇인가? 물론 본질적으로는 어른의 암과 거의 같은 것이지만, 역시 다른 특징도 보입니다. 또, 한마디로 소아암이라고 말해도 천차만별, 유소아에 많은 신경아 세포종, 망막아 세포종, 간아종 등의 어른에게는 보이지 않는 것, 백혈병 등과 같이 연령에 그다지 관계 없이 유아에서 노인까지 걸리는 것까지 여러가지입니다. 어른에게 많은 위암, 대장암, 간장암, 폐암 등은 아이들에게서는 거의 걸리는 일은 없습니다.
소아암에서는 병 그 것의 특징이라고 하는 것은 없지만, 병에 걸리는 것이 아이들이라는 것이라는 어린과는 다른 문제가 나옵니다. 물론 어른이라면 사회일원으로서 가족을 지탱하는 입장으로서 등 힘든 면이 있지만, 아이들에 있어서의 1년이 어른의 1년과는 크게 다르다는 것도 사실이겠지요. 현재, 소아암의 과반수는 이른바 치유라는 상태가 되었습니다. 또, 고칠 확률은 해마다 좋아지고 있습니다. 치유한 아이들은 소아암의 경험자로서, 그 후 긴 인생을 걸어가 나가지 않으면 안됩니다. 그 때문에 역시 주변의 여러가지 지지가 필요하게 됩니다. 치료중의 학교의 문제, 진학이나 취업, 혹은 결혼이나 출산 등, 여러가지 상황을 생각할 수 있습니다.
지금까지는 의료 종사자는 병을 고치는 것에 모든 힘을 쏟아 부어, 나으면 아, 잘되었다로 끝나는 경우가 많지는 않았을까요? 하지만, 소아암이 고칠 수 있는 병으로 되고 있는 지금, 아이들에게 주어야 하는 것은 항암제나 수술과 같은 치료만이 아니게 되고 있습니다.
유감이지만 이렇다할 지지자의 현장은 쓸쓸할 뿐입니다. 수도권의 대병원이라면 그런대로 괜찮으나, 제가 살고 있는 北海道(홋카이도)에서 치료를 행하고 있는 것은 札幌(삿포로)밖에 없습니다. 지방에서 치료를 받는 아이들이 많은 이상, 札幌(삿포로)에서마저 병원내 학극의 문제마저 해결되지 않습니다. Social Worker에 의한 지원 등 아직 멀었다는 단계입니다. 알리는 문제도 치료중에 되면 그만큼 많지는 않을것이고, 이미 치료가 완료해서 가령 병원이나 주치의와의 관계도 가까워지고 있는 시기에서는 도대체 누가 어디에서 어떻게 하면 좋을지를 모르는 경우도 있겠지요. 부모가 알려주는 것도 생각해볼 수 있지만, 엄청나게 솟아나오는 본인의 의문이나 고민에 충분하게 대답할 수 있는 지식은 없습니다. 생각하면 할수록 정신이 아찔해 지는 문제는 산더미와 같습니다.
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