나는 멋지고 아름답다

 

나는 멋지고 아름답다: 장애를 이겨낸 24인의 아름다운 이야기

이승복,김세진,이상묵 등저 | 부키 / 정가: 11,000원

 

꿈을 향해 달려 나가는 누구나 이 땅의 희망이 된다

온갖 어려움과 두려움에도 물러서지 않고 인내함으로 그것들을 이겨내는 순간이야 말로 인간의 가장 위대한 순간이다. 많은 어려움 중에서도 신체적인 장애와 병을 이겨내는 이들의 이야기는 그들이 삶을 마주대하고 있는 결연한 자세만큼이나 우리를 감동시키고 마음을 요동하게 한다. 이 책에는 그저 아무렇게나 넘길 수 없는 숭고한 '그들'의 삶이 담겨 있다.

하반신 마비를 이겨내고 미국 존스홉킨스대 병원 재활의사가 된 '슈퍼맨' 이승복 박사, 올림픽을 목표로 새벽부터 물살을 가르는 로봇다리 세진이, 전동휠체어와 보조공학기기를 이용해 강단에 오르는 '한국의 스티븐 호킹' 서울대 이상묵 교수, 세계 4대 극한 마라톤을 모두 완주한 시각장애 마라토너 송경태 씨, 수묵 크로키를 만든 우리나라 최초의 의수화가 석창우 화백…. 이 책은 자신에게 닥친 장애를 딛고 각 분야에서 성공한 24명의 이야기이다.

이들은 장애를 인정하되 그 안에 머물지 않고, 꿈을 향해 끊임없이 달려 나갔다. 장애에서 꿈을 찾아낸 사람도 있다. 마침내 꿈을 이뤄낸 이들은 수많은 장애인에게 희망이 되었다. '나는 멋지고 아름답다'라는 그들의 고백은 또다른 장애와 어려움 속에 살아가는 모든 이들에게 희망의 메시지가 될 것이다.

  저 : 이승복

한국인 의사 로버트 리(Robert Lee). Robert보다 이승복이라는 이름으로 기억되길 바라는 그는 미국 내 단 두 명뿐인 사지마비 장애인 의사 중 한 명으로 미국 동부 볼티모어에 위치한 세계 최고의 병원, 존스홉킨스 병원 재활의학과 병동을 휠체어를 통해 움직이는 의사이다. 열정과 자신감을 지닌, 휠체어를 타고 다니는 재활의학과 의사인 그의 모습은 환자들에게 희망의 상징이며, 그와 환자들간에는 정상인 의사들과는 다른 특별한 유대감이 형성된다고 전해진다.

전미 올림픽 상비군의 촉망받는 체조선수였던 그가 훈련 도중 사고로 사지마비 장애자가 된 후 세계 최고의 병원 존스홉킨스 병원의 수석 전공의가 되기까지, 그의 지치지 않는 삶의 희망과 열정의 이야기는 『기적은 당신 안에 있습니다』라는 책에 담겨졌다. 장애인이 된 후 그의 이력은 매우 화려했다. 뉴욕대에서 공부를 마치고 콜럼비아대 공중보건학 석사를 마쳤으며, 명문 다트머스대에서 본격적인 의학공부를 시작, 하버드대에서 인턴과정을 수석으로 졸업했다.

그의 소식이 신문과 잡지, 뉴스를 통해 전해지면서 그는 ‘슈퍼맨’이라는 별명을 갖게 되었다. 는 그와의 인터뷰를 하였고,...한국인 의사 로버트 리(Robert Lee). Robert보다 이승복이라는 이름으로 기억되길 바라는 그는 미국 내 단 두 명뿐인 사지마비 장애인 의사 중 한 명으로 미국 동부 볼티모어에 위치한 세계 최고의 병원, 존스홉킨스 병원 재활의학과 병동을 휠체어를 통해 움직이는 의사이다. 열정과 자신감을 지닌, 휠체어를 타고 다니는 재활의학과 의사인 그의 모습은 환자들에게 희망의 상징이며, 그와 환자들간에는 정상인 의사들과는 다른 특별한 유대감이 형성된다고 전해진다.

전미 올림픽 상비군의 촉망받는 체조선수였던 그가 훈련 도중 사고로 사지마비 장애자가 된 후 세계 최고의 병원 존스홉킨스 병원의 수석 전공의가 되기까지, 그의 지치지 않는 삶의 희망과 열정의 이야기는 『기적은 당신 안에 있습니다』라는 책에 담겨졌다. 장애인이 된 후 그의 이력은 매우 화려했다. 뉴욕대에서 공부를 마치고 콜럼비아대 공중보건학 석사를 마쳤으며, 명문 다트머스대에서 본격적인 의학공부를 시작, 하버드대에서 인턴과정을 수석으로 졸업했다.

그의 소식이 신문과 잡지, 뉴스를 통해 전해지면서 그는 ‘슈퍼맨’이라는 별명을 갖게 되었다. <뉴욕타임스>는 그와의 인터뷰를 하였고, <볼티모어 선>지와 <미국 AP통신>은 그의 기사를 대서특필했으며, 美 방송사 <폭스 TV> 뉴스는 그의 이야기와 인터뷰를 내보내면서 이승복이 사람들에게 불꽃같은 희망과 한국인의 긍지를 보여주고 있다고 전했다. 그가 근무하고 있는 존스홉킨스 병원에서도 자신들의 신문에 그의 감동어린 이야기를 전하고 환자들이 그의 진료를 특별히 요청할 정도로 그의 이야기는 많은 사람들에게 깊은 감동과 반향을 가지게 되었다.

한국에도 그의 소식이 알려져, 얼마 전 KBS 다큐멘터리 프로그램 <인간극장>을 통해 그의 이야기가 5부작으로 방영되었으며 KBS <인간극장>‘슈퍼맨 닥터 리’편이 방영된 뒤 <인간극장> 시청자 게시판에는 수천 개의 격려와 감사 글들,‘슈퍼맨 닥터 리’라는 이름의 팬 카페, 블로그 등을 통해 그의 감동어린 이야기는 더욱 퍼지고 있다.  

  저 : 방귀희

서울 출생. 1살이 되던해에 발생한 소아마비로 휠체어 생활을 하지만 무학여고에 수석으로 입학하고 동국대학교 불교철학과를 수석으로 졸업하였다. 또한 같은 대학원에서 문학 석사 학위를 받았다. 1981년 방송작가로 입문해 KBS, EBS, BBS에서 다수의 프로그램을 집필하면서 방송 진행도 맡고 있으며, 1991년 봄에 우리나라 유일의 장애인 문예지 「솟대문학」을 창간하였다. 2007년부터는 경희대학교 국문학과에 출강 중이다. 또한 2003년 심리상담사 자격증을 취득한 후 행복 코디네이터로 활동하면서 자신의 경험을 바탕으로 한 행복 찾기 강의로 인기를 모으고 있으며, ‘장애인식바로잡기연구소’ 소장으로서 장애인에 대한 인식 개선을 위해 노력하고 있다. 2005년에는 장애인 최초로 서울 미스 코리아 선발대회 심사위원으로 위촉돼 화제를 모으기도 했다. 1996년 장애인의 날에 국민훈장 석류장을 수훈했고, 2006년 한국방송작가상, 2007년 한국여성지도자상을 수상했다. 저서로는 장편소설 『종이 인형의 사랑』, 장편동화 『숨바꼭질』, 수필집 『버리면 자유로워진다』 등 다수가 있다.

  저 : 고정욱

성균관대학교 국문과와 대학원을 졸업한 문학박사이다. 어려서 소아마비를 앓아 1급 지체 장애인으로, 휠체어를 타지 않으면 움직일 수 없었다. 하지만 현재 한국장애인연맹(DPI) 이사와 한국장애인인권포럼 부회장으로 장애인이 차별받지 않는 세상을 만들기 위해 노력하고 있다. 문화일보 신춘문예에 단편소설이 당선되어 작가가 되었고, 최근에는 장애인을 소재로 한 동화를 많이 발표했다. 『아주 특별한 우리 형』 『안내견, 탄실이』 『아빠에게 돌 던지는 아이』가 그 대표적인 작품입니다. 특히 『가방 들어주는 아이』는 MBC 느낌표의 ‘책책책, 책을 읽읍시다’ 선정도서가 되기도 했다.

그리고 2009년, 첫 성장소설 『까칠한 재석이가 사라졌다』를 내면서 청소년들에게도 건강한 메시지를 전하고자 하는 의지를 보이고 하였다. 최근 작품으로는 『난 최고의 리더가 될 거야』, 『엄마 아빠를 바꾸다』, 『말 잘하는 아이 고정수』가 있다.

눈을 감아야만, 그리고 마음의 문을 열어야만 보이는 또 다른 세상이 있습니다. 눈에 보이는 것만이 전부는 아닙니다. 어려움이 다가왔을 때, 눈앞이 캄캄해지는 바로 그 순간, 눈을 꼭 감고 뒤로 한 걸음 물러서서 생각해 보세요. 마음 깊은 곳에서 반짝이는 마음의 눈이 더 큰 세상을 보여 줄 것입니다.

저 : 이상묵

  저 : 정유선

뇌성마비 장애를 가진 한국 여성으로는 최초로 해외에서 박사 학위를 받고, 미국 조지 메이슨 대학 교육 대학원 특수 교육과 연구 교수로 학생들을 가르치고 있다. 세 살 무렵 신생아 황달에 의한 뇌성마비라는 진단이 내려진 후 두 아이의 엄마가 된 지금까지, 언어장애와 지체장애는 평생 짊어져야 할 십자가처럼 그녀 곁을 따라다닌다. 제대로 걷지도 못하고 입 밖으로 한마디를 내뱉기가 힘들었던 초등학교 입학 첫날, 교단 앞으로 나가 끝까지 자기소개를 하고 제자리로 돌아왔으나 끝내 울음을 터뜨리고 말았던 그녀는 불편한 신체조건에도 포기하지 않고 새벽같이 일어나 체력장 연습을 했던 ‘악바리’이기도 하다.

그런 기질은 미국 유학 생활에서도 고스란히 발휘되어, 포기할 줄 모르는 불굴의 의지로 조지 메이슨 대학과 코넬 대학원에서 컴퓨터 공학을 공부했다. 그러다 한 아이의 엄마가 된 후 넓고도 깊은 사랑과 포용의 가치를 알게 되었고, 세상과 자신에 대한 긍정을 사랑으로 표현하고 싶었다. 이에 장애인들의 불편을 해소시켜 그들의 삶의 질을 높여줄 수 있는 방법을 연구하는 학문, 보조공학으로 전공을 바꾸고 박사 학위를 받는다.

육아와 공부를 병행하던 힘든 시기를 이겨내고 박사 학위를 받았던 2004년 졸업 당시에는 조지 메이슨 교육 대학원 교수들이 뽑는 ‘올해의 교육학 박사’ 로 뽑혔다. 또한 2006년 8월 독일에서 개최된 국제 의사소통 보조기기 학회에서 에세이상을 수상하고 직접 에세이를 발표하여 눈시울을 적신 청중들의 기립 박수를 받기도 했다.

교수로 엄마로 아내로 하루가 24시간인 게 아쉬울 정도로 바쁘게 생활하는 그녀에게 당신은 도대체 누구냐고 묻는다면 그녀는 서슴없이 이렇게 답할 것이다. “꿈꾸는 대로 이룰 수 있을 것이라 스스로를 믿고, 한 걸음 한 걸음 내딛는 저는 세상에서 가장 행복한 사람입니다."  

저자 소개

이승복 미국 존스홉킨스대 병원 재활의사
김세진 장애인 수영 유소년 선수
이상묵 서울대학교 지구환경과학부 교수
석창우 수묵 크로키 창안 의수 화가
노동주 인권영화상 수상 시각장애 영화감독
김홍빈 세계 7대륙 최고봉 등정 산악인
송광우 국내 최초 시각장애 초등 교사
천일평 「OSEN」 편집인
송경태 장애인 첫 4대 극한마라톤 완주
최창현 전동휠체어 최장운행 기네스북 등재
배형진 영화 '말아톤' 실제 주인공
김진희 한국절단장애인협회 회장
이희아 네 손가락 피아니스트
곽정숙 민주노동당 국회의원
윤석인 세계 최초 중증장애 수녀
방귀희 KBS 라디오 작가
허영진 푸르메한방재활센터 원장
홍석만 휠체어 육상 올림픽 금메달리스트
김동현 성결대학교 음대 교수
이흥렬 뇌성마비 '발가락 시인'
김세현 국내 첫 장애인 보건소장
정유선 미국 조지메이슨 교육대학원 교수
차인홍 미국 라이트주립대학 교수
고정욱 소설가

1부 희망은 당신 안에 있다
재활병원의 '슈퍼맨' 의사·이승복
똑바로 서면 그림자는 흔들리지 않는다·김세진
'한국의 스티븐 호킹'이 꿈꾸는 세상·이상묵
붓길은 내 영혼을 따라 흘러간다·석창우
마음의 눈으로 영화를 찍다·노동주
산은 내 운명이다·김홍빈
꿈! 꾸기라도 해 봐!·송광우
희망을 향해 "플레이볼!"·천일평

2부 나는 나를 넘어섰다
울트라 마라톤 울트라 희망·송경태
30년 만의 외출, 그리고 기네스북·최창현
산으로 간 '말아톤'·배형진
'앙드레 김' 무대에 서고 싶다·김진희
네 손가락으로 희망을 연주하다·이희아
너는 멋지고 아름답다·곽정숙
다윗의 작은 돌멩이·윤석인
내일은 푸른 하늘·방귀희
한 걸음씩 앞으로 나아가기·허영진

3부 아직도 기적이라는 당신에게
바람을 가르는 나의 세 바퀴·홍석만
노래 안에서 나는 자유롭다·김동현
오직 하나의 달란트·이흥렬
편견을 치료하는 의사·김세현
세상에 나를 증명하다·정유선
기적은 만들어 가는 것·차인홍
꿈까지 작을 순 없다·고정욱

나에게 육신의 장애는 아무것도 아니다. '할 수 없다'는 마음의 장애가 더 무섭다. 나는 사고로 많은 것을 잃었다. 하지만 그 이상의 것을 얻었다. … 나에게 사고 전과 지금의 삶 중 하나를 고르라고 하면 장애인으로 살아가는 지금을 선택할 것이다. 현실을 받아들이기로 결심한 이후 나는 장애를 축복이라고 여긴다. --- p.23, 이승복 「재활병원의 '슈퍼맨' 의사」 중에서

"엄마, 도저히 못 뛰겠어요."
"네가 결정해. 여기서 그만두면 앞으로 아무것도 네 힘으로 할 수 없어!"
눈물범벅이 된 얼굴로 한참을 서 있던 아이는 앞서 가는 엄마의 뒷모습을 힐끗 보고 다시 뛰기 시작했다. 단호한 그 한마디에 아이는 무엇을 느꼈을까? 아이는 뙤약볕 아래 고통을 참아 내며 마침내 결승선을 통과했다. 2005년, 여덟 살이던 세진이가 의족을 한 장애인으로는 세계 최연소로 10킬로미터 단축 마라톤을 완주하던 순간이다. --- p.25, 김세진 「똑바로 서면 그림자는 흔들리지 않는다」 중에서

하늘은 내가 가진 것을 모두 빼앗아 가진 않았다. 최소한의 것은 남겨 놓았다. 내 폐가 보통 사람 폐의 40퍼센트밖에 안 남았다고 하지만 횡격막을 다치지 않아 말을 할 수 있고...나에게 육신의 장애는 아무것도 아니다. '할 수 없다'는 마음의 장애가 더 무섭다. 나는 사고로 많은 것을 잃었다. 하지만 그 이상의 것을 얻었다. … 나에게 사고 전과 지금의 삶 중 하나를 고르라고 하면 장애인으로 살아가는 지금을 선택할 것이다. 현실을 받아들이기로 결심한 이후 나는 장애를 축복이라고 여긴다. --- p.23, 이승복 「재활병원의 '슈퍼맨' 의사」 중에서

"엄마, 도저히 못 뛰겠어요."
"네가 결정해. 여기서 그만두면 앞으로 아무것도 네 힘으로 할 수 없어!"
눈물범벅이 된 얼굴로 한참을 서 있던 아이는 앞서 가는 엄마의 뒷모습을 힐끗 보고 다시 뛰기 시작했다. 단호한 그 한마디에 아이는 무엇을 느꼈을까? 아이는 뙤약볕 아래 고통을 참아 내며 마침내 결승선을 통과했다. 2005년, 여덟 살이던 세진이가 의족을 한 장애인으로는 세계 최연소로 10킬로미터 단축 마라톤을 완주하던 순간이다. --- p.25, 김세진 「똑바로 서면 그림자는 흔들리지 않는다」 중에서

하늘은 내가 가진 것을 모두 빼앗아 가진 않았다. 최소한의 것은 남겨 놓았다. 내 폐가 보통 사람 폐의 40퍼센트밖에 안 남았다고 하지만 횡격막을 다치지 않아 말을 할 수 있고 뇌도 다치지 않아 연구와 강의에는 전혀 문제가 없다. … 강단에 서서 학생들을 가르칠 수 있어 나는 행복하다. --- p.42, 이상묵 「'한국의 스티븐 호킹'이 꿈꾸는 세상」 중에서

하늘에서 건강한 두 팔을 다시 준다면 어떻게 하겠는가? 나는 담담한 어투로 단호히 말했다. "안 받아요. 내가 양팔을 잃은 것이 운명이라면 의수로 그림을 그리게 된 것은 숙명입니다." --- p.54, 석창우 「붓길은 내 영혼을 따라 흘러간다」 중에서

손가락이 없는 내 모습을 보고 어떤 사람이 자기 아들에게 "저런 사람도 열심히 살아가는데, 너도 열심히 살아라!"라고 말하는 것을 들었다. 그런가? 나는 정말 열심히 살고 있나? 부끄러웠다. 지금부터라도 열심히 살자. 그러려면 내가 제일 잘하는 것을 하자. 그때 나는 꿈에 그리던 '하얀 산'에 다시 가기로 마음먹었다. --- p.74, 김홍빈 「산은 내 운명이다」 중에서

"자살, 자살, 자살, 자살자살……." 어느 순간 '자살'이 '살자'로 들리기 시작했다. … 나는 그때 결심했다. 장애에 무릎 꿇지 않겠다고. 다시는 죽음을 생각하지 않겠다고. 그리고 주위를 둘러봤다. 대학에 열심히 다니는 어느 시각장애인 학생의 사연을 라디오로 접하고, 나도 할 수 있다고 마음을 다잡았다. 점자를 익혔고, 다시 대학에 들어갔다. --- p.109, 송경태 「울트라 마라톤 울트라 희망」 중에서

130센티미터인 키도 그대로, 굽은 등도 그대로, 야윈 팔다리도 그대로였다. 이런 몸이 어디가 아름답다는 것인가. 하지만 목소리는 계속 들려왔다.
"내가 보기엔 참으로 예쁘구나. 너는 어떠냐? 다시 보아라."
"예쁘지 않아요!"
"다시 자세히 보아라. 참 멋지구나." --- pp.147-148, 곽정숙 「너는 멋지고 아름답다」 중에서

아무리 '심각하게' 생각해 보아도 나는 여전히 노래가 좋고 꼭 음악을 하고 싶었다. 안 될 때 안 되고 후회할 때 후회하더라도, 일단은 해 보고 실패든 후회든 하자고 생각했다. --- p.205, 김동현 「노래 안에서 나는 자유롭다」 중에서

장애는 '시간 차이'의 문제이지 결코 능력의 문제가 아니다. 의대에 입학해서 졸업하기까지 10년, 그때부터 가정의학과 전문의 자격증을 따기까지 8년, 또 보건소 의사에서 소장이 되기까지 20여 년. 내가 만약 비장애인이었다면 그 기간이 더 짧아졌을지 모른다. 그러나 중요한 것은 결국 나는 비장애인과 다름없이 '해냈다'는 사실이다. --- pp.233-234, 김세현 「편견을 치료하는 의사」 중에서

간절히 원하면 이루어진다는 것은 우연한 횡재를 기다리는 것이 아니다. 그건 일종의 마인드 컨트롤이고, 자기 주문이며, 나아가 자기 확신이다. 자신의 욕구를 솔직하게 들여다보고 집중하며 꼭 이룰 수 있다고 자신을 독려하는 과정이다.   --- p.251, 정유선 「세상에 나를 증명하다」 중에서