천재 물리학자 스티븐 호킹 박사가 걸린 병이라고 하면 아마 이해가 쉬울 겁니다. 원래 병명은 근위축성측삭증후군이지만 미국의 유명한 야구선수 루게릭이 이 병에 걸린 뒤부터는 루게릭병으로 불립니다.
병의 진행과 함께 말기에는 대부분의 환자들이 두 눈만 깜박거릴 수 있을 뿐 언어기능을 완전히 상실하고, 전신마비가 되어 손가락 하나 움직일 수 없는 상태가 된다고, 하지만 의식과 감각은 명료하게 남아 있어 결국 의식은 멀쩡함에도 인공호흡기에 의존하는 소위 '식물인간' 과는 정반대의 상태가 되어 자신의 죽음을 생생하게 지켜보게 되는 것이 특징이라고 합니다.
치료약이 없는 현실에서 가장 중요한 것이 바로 인공산소호흡기입니다. 위낙 고가의 의료장비라 그동안 환자들의 부담이 컸는데 2008년 부터는 인공산소호흡기 대여비 80여만원이 건강보험공단에서 지급된다고 합니다.
루게릭병은 인구10만명 당 2~3명이 발병된다고 하는데 현재 우리나라에는 약1,200명의 환자가 투병 중 것으로 알려져 있습니다.
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