스크랩 희귀암 투병 29세 아내 둔 남편의 호소 “치료제 있지만 해외 원정 가야할 판”

한국노바티스 루타테라./사진=한국노바티스 제공

희귀암인 신경내분비종양 치료 횟수 제한의 철폐를 요구하는 국민동의청원이 등장해 많은 공감을 받고 있다.

최근 온라인커뮤니티 보배드림엔 ‘희귀암 29살 와이프 글 올렸던 남편입니다’라는 제목의 글이 올라왔다. 작성자 A씨는 “결혼한 지 1년 만에 29살 와이프가 희귀성종양(신경내분비종양)이라는 암종을 치료하고 있다”며 “국민청원 5만명을 넘을 수 있도록 도와달라”고 밝혔다.

신경내분비종양은 호르몬을 분비하는 신체 기관인 내분비계 세포에 생기는 종양이다. 신경세포가 있는 몸 어디에든 발생할 수 있어 췌장암·위암·직장암 등 다른 암과의 구분이 어렵다. 과거엔 췌장에 생긴 신경내분비종양을 췌장암으로 오인하는 사례가 많았다. 췌장암으로 사망한 것으로 알려진 스티브 잡스의 사인도 ‘췌장 신경내분비종양’이었다.

A씨는 이전 게시물에서 “현재 와이프는 수술로 완치에 가까운 치료를 받았지만 희귀성종양이다보니 추후 전이가 되면 사용할 항암제 같은 게 없다”고 했다. 이어 “루타테라라는 의약품이 있지만 국내엔 치료 횟수 규제가 걸려 있어서 환자들이 말레이시아나 독일로 가서 치료받는 실상이다”고 했다.

루타테라는 신경내분비종양 치료 효과가 높은 방사선의약품이다. 연간 치료비용이 약 1억원 가량 소요되는 고가의 약제였지만 2022년부터 급여가 적용됐다. 그러나 급여 4회, 비급여 2회 총 6회의 치료 횟수 제한을 뒀다. 

A씨가 진행한 청원 내용./사진=국민동의청원 캡처

A씨는 지난 1월 26일 루타테라 치료 횟수 제한을 철폐해달라는 내용의 국민동의청원을 진행했다. 청원에서 A씨는 “최근 건강보험심사평가원에서는 2020년 식약처 승인 전 해외에서 루타테라와 유사한 루테슘 4회 치료를 받은 환자들은 우리나라에서는 루타테라 치료 불가로 간주해 급여를 삭감했다”며 “그 결과 식약처 승인 전에 해외에서 치료받았던 환자들은 또다시 해외 원정 치료를 떠나야 한다”고 말했다.

아울러 A씨는 3가지 대안을 제시했다. ▲루타테라 급여의 치료 횟수는 제한을 두더라도 비급여로 받고자 하는 환자는 치료횟수 제한을 두지 말 것 ▲루타테라를 종양 크기가 가장 작은 상태에서 1차 또는 최소한 2차 치료제로 쓸 수 있도록 할 것 ▲해외 치료 이력을 근거로 환자의 치료받을 권리를 침해하지 말 것 등이다.

해당 글을 접한 누리꾼들은 “기도합니다. 힘내세요”, “청원 동의했습니다. 잘 이겨내실 겁니다”, “작은 한표이지만 보탰습니다” 등의 반응을 보였다.

출처 : https://health.chosun.com/site/data/html_dir/2024/02/15/2024021501826.html

 

 

출처: 크리에이터 정관진 제1군단 원문보기 글쓴이: 니르바나