[스크랩] 소아암 환아 부모 양육부담 높아…“정부 지원 확대해야”

소아암 환아 부모의 양육부담을 덜기 위해선 치료비 지원 확대와 더불어 양육 스트레스를 해소하기 위한 서비스를 제공해야 한다는 지적이 제기됐다.

명지대 사회복지학과 김민아 교수 연구팀(서울대병원 의생명연구원 김수현 연구원, 유타대학교 이재희 교수)은 최근 이 같은 내용이 담긴 ‘소아암 환자 부모의 자녀양육 지원에 대한 서비스 욕구’ 보고서를 한국보건사회연구원 보건사회연구 6월호에 발표했다.

연구진은 소아암 환아 부모의 자녀 양육을 위해 필요한 서비스 욕구를 파악하고자 만 19세 이전에 암을 진단 받아 만 5년 내로 경과한 소아암 환아 부모 40명을 대상으로 심층면접을 수행했다.

그 결과, 연구 참여자들은 양육방법 지원, 양육 지지네트워크 형성, 가족기능 강화, 재정지원, 돌봄지원, 양육스트레스 해소를 위한 구체적인 서비스 욕구를 나타냈다.

특히, 소아암 경험이 있는 아동·청소년들의 특성에 적합한 양육방법이나 재발에 대한 두려움과 같은 스트레스 상황에 대처하는 방법에 대한 교육이 필요하다고 답했다.

자녀의 연령, 진단명, 치료단계 등에 따라서 양육문제와 해결방법이 다르기 때문에 양육방법에 대한 코칭·모니터링이 개별적으로 제공되길 원했다.

또한, 대부분의 연구 참여자들은 소아암 자녀가 성장하면서 경험하게 될 어려움과 대처방법을 상담 받고 싶어 했다. 특히, 한 연구 참여자는 자녀가 성인이 돼 부모가 부재할 경우를 대비해 성인 자녀의 독립과 진로에 대한 양육 상담을 원했다.

연구 참여자들은 자녀가 소아암 치료를 하는 과정에서 경험했던 막막함과 혼란스러움을 떠올리며 치료와 관련한 전문적인 의료정보가 제공되길 원했다.

또 자녀의 소아암 진단이라는 위기로 인해 부부가 서로 힘든 시간을 겪게 됐고, 이는 종종 부부 갈등으로 이어진다고 답하기도 했다. 부부만의 관계보다는 자녀의 치료와 양육에 집중하게 되기 때문에 부부 간에 건강한 의사소통이 이뤄질 수 있는 대화방법을 찾도록 상담의 시간을 갖길 원했다.

연구 참여자들은 양육부담을 경감하기 위해 재정적인 지원이 필요하다는 점도 강조했다. 소아암과 같은 중증질환 치료비에 대한 국가의 지원이 강화됐지만 여전히 치료비로 인해 재정적 어려움을 경험하고 있다는 것이다.

연구진은 “소아암 환아 가정에 암 치료비와 후유증 치료비, 생활과 관련한 부대비용의 지원이 보다 확대돼야 한다”며 “미국과 같이 교통비, 식비, 자녀돌봄 비용 등을 지원하는 국외 사례를 바탕으로 자녀의 암 진단이 가정에 미치는 재정적인 영향을 완화시킬 수 있도록 보다 적극적인 재정적 지원이 이뤄져야 할 것”이라고 제언했다.

아울러 “소아암 환아 부모의 스트레스는 자녀에게도 전달돼 이들의 삶의 질에 영향을 미치므로 부모가 스트레스에 대처하고 스트레스를 해소할 수 있도록 지원하는 것도 중요하다”며 “실천적, 정책적 측면에서 자녀양육을 지원하는 통합적인 서비스·정책이 제공돼야 할 것”이라고 강조했다.

메디컬투데이 박종헌 기자 pyngmin@mdtoday.co.kr

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출처 : 암정복 그날까지

글쓴이 : 정운봉 원글보기

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