[스크랩]호스피스, 사전 유언

위클리조선 2009.1.13

“아름다운 이별을 지켜드립니다”

말기 암 환자의 마지막 안식처

한 해 동안 새롭게 발병하는 암 환자는 13만여명. 이 중 절반 정도가 완치되고 나머지 6만5000여명은 결국 목숨을 잃는다. 국민 사망 원인 중 1위다. 호스피스 완화 의료서비스를 받아 편안한 임종을 맞는 말기 암 환자는 5000여명에 불과하다. 관련 시설이 부족하고 호스피스에 대해 잘 모르는 사람들이 많기 때문이다. 가족이나 보호자들은 환자에게 호스피스로 옮기자는 말을 쉽게 꺼내기 어렵다고 한다. 환자들에겐 치료 포기와 죽음 인정으로 받아들여지기 때문이다.

포천시 모현호스피스

2005년부터 암환자 600여명 통증 관리하며 여생 정리

임종실엔 꽃무늬 커튼… 죽음을 ‘삶의 마지막 축제’로

지난 12월 26일 경기도 포천시 신읍동의 모현호스피스센터(www.mhh.or.kr 031-536-8998)를 찾았다. 1963년 강릉의 갈바리 의원에서 처음 호스피스 활동을 시작한 ‘마리아의 작은 자매회’가 2005년 5월 건립한 독립형 호스피스 병동으로 1층은 노인 전문 요양원, 2층은 말기 암 환자의 주간보호시설로 사용하고 3층을 호스피스 병동으로 운영한다. 병상은 모두 19개. 2인실이 7개이고 4인실이 하나다. 말기 암환자들이 죽음의 그늘 아래 고통스러운 신음을 내고 있을 것이란 생각은 보기 좋게 빗나갔다. 병실에는 잔잔한 웃음이 넘쳐 흘렀다. 통증 관리가 미리, 지속적으로 이뤄지기 때문이다. “살을 도려내고 그 위에 고춧가루를 뿌리는 듯한 통증이 이곳에 들어오면서 사라졌다”며 밝은 미소를 건네는 환자들을 병실과 복도에서 만날 수 있다.

아로마 마사지와 목욕 서비스는 기본. 음식도 가급적 튜브를 이용하는 대신 숟가락으로 떠서 먹도록 한다. 유동식을 투여하는 ‘콧줄’, 수액을 투입하는 링거줄을 매달고 있는 일반 병원의 중환자실에선 쉽게 상상할 수 없는 장면이다. 날이 따뜻하면 환자들이 침대에 누운 채 정원에 나가 휴식을 취하기도 한다. 아침 햇살을 바라보며 베란다에서 마지막을 맞는 환자도 있다.

센터장인 스텔라 수녀는 “죽음은 어떻게 준비하느냐에 따라 삶의 마지막에서 축제가 될 수 있다”고 했다. “항암 치료를 받느라 제대로 먹지도 못하고 극심한 통증에 시달리던 환자들이 이곳의 세심한 통증 관리를 받으면 금세 얼굴에 웃음을 되찾습니다. 얼마 남지 않은 시간을 행복하게 보내면서 편안히 일생을 되돌아볼 시간을 갖는 것이죠. 호스피스에 대한 이해 부족으로 죽음을 준비할 때를 놓치는 환자들이 너무 많아 안타깝습니다. 주치의의 소개로 이곳에 오는 경우는 열에 하나도 되지 않아요. 이곳을 경험한 주변의 사별가족이나 사회복지사·간병인의 권유, 인터넷 정보를 보고 찾아오는 경우가 대부분이죠.”

2008년 한 해 이곳에서 세상을 떠난 말기 암 환자는 이날까지 167명. 센터가 문을 연 2005년부터 지금까지 600여명이 이곳을 찾아 평안히 삶을 마무리했다. 매달 한 번씩 펴내는 소식지의 마지막 장에는 선종(善終)한 말기 암 환자의 명단이 20여명씩 나온다. 이날 오전에도 한 명, 스텔라 수녀와 이야기를 나누던 중에도 또 한 명의 말기 암 환자가 세상을 떠났다. 이곳에선 죽음에 대해 빙빙 돌려 이야기하지 않는다. 환자는 이곳에 들어온 지 하루 이틀 사이에 자신에게 남은 시간이 그리 많지 않다는 사실을 전해 듣는다. 듣는 순간은 고통스럽지만 그래야 잘 준비하고 마무리해 세상을 평안히 떠날 수 있기 때문이라고 했다.

스텔라 수녀는 “가장 슬프고 안타까운 죽음은 가족들과 이별의 아픔을 나눌 겨를 없이 급작스럽게 다가오는 죽음”이라고 했다. “적잖은 사람들이 잠자다 죽기를 바란다고 말하지만 그것은 결국 죽음의 순간에서까지 소외되는 겁니다. 그래서 우리는 준비할 시간을 주는 암이 오히려 ‘복된 병’이라고 웃으면서 이야기합니다.”

카리타스 수녀가 하늘을 바라보는, 하늘과 가장 가까운 곳이라서 ‘해바라기방’으로 이름 붙여진 임종실로 안내했다. 여느 병실보다 한층 포근했다. 오후의 햇살이 쏟아지는 창에는 알록달록 꽃무늬 커튼이 걸려 있었다. “가족들과 충분한 시간을 나눌 수 있도록 배려합니다. ‘아름다운 이별이었다’ ‘추억을 만들어줘서 고맙다’며 환하게 웃고 떠나는 환자들이 있어 힘이 납니다.” 그는 환자가 세상을 떠나면 깨끗이 씻어준 뒤 평소 고인이 아껴두었던 옷을 입혀준다고 했다. 작은 배려와 약속에 편안히 눈을 감는다고 카리타스 수녀는 말했다. 작은 기도실 앞에는 그동안 이곳에서 생을 마감한 환자들의 이름이 날짜별로 빼곡히 적혀 있다. 매일 기도하며 잊지 않겠다는 뜻이라고 했다.

모현호스피스센터에는 이곳에서 혈육을 떠나보낸 사별 가족들의 발길이 끊이지 않는다. 카리타스 수녀는 “말로 표현 못할 고통을 겪던 가족들이 마지막 순간 편안히 세상을 떠난 곳이란 생각 때문일 것”이라고 했다. 사별가족에겐 바로 이곳이 ‘성지(聖地)’라는 것이다. 대학병원의 호스피스 병동 입원비는 400만~700만원 수준이 보통이고 1000만원을 훌쩍 넘기도 한다. 하지만 이곳 모현호스피스센터 입원비는 한 달에 100만~120만원 정도다. 서울 용산구 후암동의 모현가정호스피스(02-779-8245)에서는 직접 환자가 있는 집으로 방문해 호스피스 서비스를 제공한다.

“무의미한 연명치료는 거부합니다”생전 유서, 리빙 윌(living will) 아십니까?

유언장은 많은 사람들에게 계속 미룬 탓에 끝내 마치지 못한 숙제와 같다. 지금이라도 마음을 다잡고 제대로 기록하자고 생각하다가도 ‘지금, 나에게 죽음이?’라는 생각에 다음을 기약하고 만다. 전문가들은 평소 맑은 정신을 유지할 때 평소의 생활 감각으로 기록하는 유언장이 좋다고 입을 모은다. 통상 유언장에는 △가족이나 친지에게 전하고 싶은 이야기나 △금융정보·유산 배분 △본인의 임종 방식 △장례식에 대한 희망 등을 기입하게 된다. 자유롭게 남기고 싶은 이야기를 쓰면 되지만, 전문가들은 자필로 기록하고 도장을 찍어야 법적으로 유효하다고 이야기한다. 성명·주민등록번호·주소·작성연월일·장소는 필수 기입사항.

온라인 사이트 유언장은행(www.yoounjang.com)은 ‘만약 내 삶이 3일밖에 남지 않았다면… 세상에 남기고 싶은 이야기들’이란 제목을 내걸었다. 은행권·제2금융권·보험·재산목록·재산분배·채권채무관계 등으로 나눠 적도록 한 ‘내 삶의 재산정리 부분’이 눈에 띈다. 마이윌(www.mywill.co.kr)은 사후 가족들에게 전할 메시지와 은행 계좌, 보험 가입내역, 자산 정보, 비밀번호 관리 서비스를 제공한다. 가입자가 사망했을 경우 미리 지정한 사람에게만 비밀번호를 알려줘 암호화된 유언장을 볼 수 있게 하는 방식. 평소 가족 등 사랑하는 사람을 위해 준비한 메일을 본인이 세상을 뜬 다음 이메일이나 우편으로 전달해 주는 굿바이메일(www.goodbyemail.com) 서비스도 있다.

통상적인 유언장과는 달리 생전 유서나 존엄한 죽음을 위한 선언서로 알려진 ‘리빙 윌(living will)’은 인간의 존엄성을 유지하면서 죽을 권리를 건강하게 살아있을 때 선언하고 서명하는 것을 말한다. 치료가 불가능한 병에 걸려 죽음이 임박한 경우에 대비, 인위적으로 생명을 유지하려는 연명치료에 대한 거부의사를 분명히 표시하고 이에 따르는 모든 행위의 책임이 자신에게 있음을 밝히는 것이다.

사전의료지시서(advanced medical directive)란 환자가 자신의 치료에 대한 결정을 내릴 수 없는 상황이 발생하기 이전에 스스로 문서의 형태로 의사를 밝히는 의료 지침서를 말한다. 미국과 대만, 프랑스 등은 이 같은 사전의사결정제도를 도입해 시행하고 있다. 우리나라에서는 최근 존엄사에 관련한 공청회와 심포지엄, 세미나에서 도입 여부와 방법론에 대해 논의가 이뤄지고 있다.

존엄한 죽음을 위한 선언서 (예시)

저는 제가 병에 걸려 치료가 불가능하고 죽음이 임박할 경우를 대비하여 저의 가족, 친척, 저의 치료를 맡고 있는 분들께 다음과 같은 저의 희망을 밝혀두고자 합니다. 이 선언서는 저의 정신이 아직 온전한 상태에 있을 때 적어놓은 것입니다. 따라서 저의 정신이 온전할 때는 이 선언서를 저 자신이 파기할 수도 있지만, 철회하겠다는 문서를 재차 작성하지 않는 한 유효합니다.

- 저의 병이 현대 의학으로 치료할 수 없고 곧 죽음이 임박하리라는 진단을 받은 경우, 죽는 시간을 뒤로 미루기 위한 연명조치는 일절 거부합니다.

- 다만 그런 경우 저의 고통을 완화하기 위한 조치는 최대한 취해주시기 바랍니다. 이로 인해 예를 들어 마약 등의 부작용으로 죽음을 일찍 맞는다 해도 상관없습니다.

- 제가 몇 개월 이상 이른바 식물인간 상태에 빠졌을 때는 생명유지를 위한 연명조치를 중단해주시기 바랍니다.

이와 같은 저의 선언서를 통해 제가 바라는 사항을 충실하게 실행해주신 분들께 깊은 감사를 드립니다. 아울러 저의 요청에 따라 진행된 모든 행위의 책임은 저 자신에게 있음을 분명히 밝히고자 합니다.

* 자료 : 알폰스 데켄 ‘죽음을 어떻게 맞이할 것인가’(2005)

사전의료 지시서 (예시)

성명: 주민등록번호: 현주소:

만일 내가 지속적인 혼수상태(또는 임종 직전의 상태, 의식이 없는 상태, 치매 상태, 또는 결정능력이 없는 무능력 상태)로, 나의 주치의사와 두 명의 자문의사의 의견이, 어떠한 치료에 의해서도 의식회복 가능성이 어렵다는 결론에 도달할 경우, 이에 대한 대처나 앞으로의 어떤 추가적인 질병에 대한 나의 소망과 목적은, 의료적으로 합당하게, 다음과 같음을 밝힘.

1. 심폐소생술(임종에 앞서 앞가슴을 누르고, 투약하고, 전기적 충격을 주고, 인공기계호흡 등을 적용하는 의료시술)
원함 □ 결정하지 못했음 □ 원하지 않음 □
2. 대수술(예: 담낭제거수술, 대장부분절제술 등)
3. 인공기계호흡(기도 삽관 후 기계로 숨쉬게 하는 것)
4. 인공투석(기계로 혈액을 깨끗하게 정화해 주는 의료시술)
5. 수혈 및 혈액제제 투약

6. 인공영양 및 수액 요법
7. 간단한 진단적 검사(예: 혈액 및 X선 검사)
8. 항생제(감염증을 치료하기 위한 약)
9. 진통제(비록 의식이 무뎌지고 죽음의 과정을 촉진하더라도)
□ 생명연장: 가능한 모든 것을 시행
□ 병의 치료 시도 계속, 그러나 주기적으로 재진단을 원함
□ 침습적이고 부담이 되는 진료행위를 제한함
□ 완화의료만 시행할 것
□ 기타(자세하게 기록할 것)
*자료: 김건열 ‘존엄사’(2005)