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크리에이터 정관진 제2군단/암정보

[스크랩] 같은 약인데 폐암과 흑색종 약값은 1000만원vs50만원

by 크리에이터 정관진 2019. 2. 21.

환자 가족 “약 복용으로 호전됐으나 비급여로 경제적으로 어려워” 호소

같은 약을 사용해도 질병에 따라 비용이 크게 차이가 나 경제적으로 어려운 환자의 경우 제대로 치료를 받기 힘들다며 정부의 대책 마련을 촉구하는 글이 청와대 국민청원 게시판에 올라왔다.

자신을 23살 대학생이라고 밝힌 청원인은 최근 국민청원 게시판에 ‘폐암 4기 우리 엄마에게도 기회를 주세요’라는 제목의 글을 게재했다.

폐암 4기 엄마를 간호하기 위해 휴학까지 했다는 청원인은 똑같은 약을 쓰는데도 불구하고 급여가 되지 않아 목숨을 유지하려면 매달 1000만원이 넘는 금액을 지불해야 하는 현실에 피눈물이 난다며 매달 큰 돈을 내야지만 목숨을 유지할 수 있는 불쌍한 환자와 그 금액을 감당하며 무너져가는 가족을 살리고 공평한 사회를 만들어 달라고 호소했다.

청원인에 따르면 A씨의 어머니는 2015년 봄 고등학생 딸 둘과 초등학생인 막내를 두고 폐선암 4기 진단과 6개월 시한부 판정을 받았다.

간절한 마음에 수년간 7개의 대학병원을 전전하며 방사선 치료와 다수의 표준항암제, 면역항암제를 써보고 딸인 A씨의 면역세포를 뽑아 어머니에게 넣어보는 임상실험까지 지원했지만 아무런 효과가 없었다고.

다행히 판정 받은 시간보다 긴 시간을 어머니가 잘 버텨주었지만 암 세포는 커져만 가고 밥 한술 넘기기도 힘든 상황이 됐다고 한다.

그러던 중 흉수가 차오르면서 숨이 가빠 산소호흡기를 끼지 않으면 안될 지경에 이르러 A씨의 생일날 어머니와 함께 대학병원 응급실을 찾았다고.

A씨는 “응급실에서 흉강경 수술을 앞두고 있는데 담당 교수가 이전에 검사해 뒀던 BRAF 돌연변이 검사에서 1.3%의 확률을 뚫고 돌연변이가 발견됐다고 알려줬고 그 날부터 라핀나와 메큐셀이라는 약을 쓰게 됐다”고 상황을 전했다.

2018년 5월 16일부터 시작해 현재까지 이 약을 꾸준히 복용중인 어머니의 상태는 마치 기적처럼 많이 좋아졌다고 한다.

문제는 약값이었다. 라핀나와 메큐셀의 가격이 30일 기준으로 1001만2730원이라고.

그는 “평범한 서민 가정에게 병원비를 제외하고 오직 약값만 1000만원을 지불해야 한다는 것은 너무나도 큰 부담”이라며 “게다가 대학병원 치료비용과 어마어마한 약값, 입원비, 수술비 및 각종 교통비까지 감당하느라 평범한 중산층 가정이었던 저희 집은 이미 경제적으로 많이 무너진 상태”라고 밝혔다.

그 와중에 매달 1000만원이라는 약값은 경제적 사형선고나 다름없었고 어머니의 수발을 들던 자신마저 아르바이트에 뛰어들게 됐다고 한다.

A씨는 “오직 약이 급여화 되기만을 바라며 지금껏 겨우겨우 버텨 왔지만 아직까지도 급여화에 대한 아무런 진전이 없다”면서 “제 생일에 받은 최고의 선물이었던 엄마의 약이 계속해서 통장에 마이너스를 내면서 이제는 재정적으로 가족들과 심지어 친척들의 목까지 조르고 있다”며 안타까워했다.

이어 “더 화가 나고 억울한 것은 똑같은 이 약이 흑색종이라는 병에는 급여가 돼 약값의 5%인 50만원정도만 내고 사용하고 있다는 사실이다”며 “똑같은 약인데도 폐암 환자이기 때문에 1000만원이라는 돈을 내야하고 돈이 없으면 아파 죽어야 하는 현실이 답답하다. 이건 차별이다”라고 덧붙였다.

이어 “이 약이 아니면 치료하지 못하고 죽어갈 폐암 4기 엄마, 그리고 매달 1000만원이라는 약값을 대지 못해서 약을 쓰지 못하는 폐암 말기 환자들을 위해 라핀나와 메큐셀이 급여가 되도록 제발 함께 힘을 모아달라”고 호소했다.

아울러 “부디, 제발 국가에서 흑색종과 폐암환자에게 공평하게 급여 적용을 해 주도록 청원 한번씩 간절히 부탁드린다. 위기에 처한 우리 가족에게는 국가의 도움이 절실하다”고 덧붙였다.

한편 국민청원 게시판에 올라온 A씨의 청원은 19일 오후 4만명이 넘는 동의를 얻었다.


메디컬투데이 신현정 기자 choice0510@mdtoday.co.kr

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    출처 : http://health.chosun.com/news/dailynews_view.jsp?mn_idx=292494

  • 출처 : 암정복 그날까지
    글쓴이 : 정운봉 원글보기
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